姑が特発性血小板減少性紫斑病を発症してからの家族の関わり

姑が特発性血小板減少性紫斑病を発症してからの家族の関わり

半年ほど前に姑が特発性血小板減少性紫斑病を発症

姑が特発性血小板減少性紫斑病を発症しました。

聞きなれないこの病気、何だろうと思う方も多いと思います。
私も知らない病気でしたのでいろいろとサイトを調べました。
他にも同じように困っている方やそのご家族がこちらを訪れて、少しでも参考になることがあるかもしれません。私も家族もまだまだ知らないことが多い状態ですが、一例としてこれまでの経過をまとめました。

特発性血小板減少性紫斑病とは

特発性血小板減少性紫斑病とは、血小板が減少してしまう病気です。他の明らかな病気や薬剤の服薬がなく、血小板数が減少し出血しやすくなります。

急性型と慢性型があり、急性型は小児に多く、病気が起こってから6ヶ月以内に血小板数が正常に回復します。慢性型は成人に多い傾向があり、6ヶ月以上血小板減少が持続します。血小板数が10万/μL未満に減少した場合、この病気が疑われます。
この病気は、血小板に対する「自己抗体」ができてしまい、この自己抗体により脾臓で血小板が破壊されるために、血小板の数が減ってしまうと推定されています。しかしながら、なぜ「自己抗体」ができるのかについては、未だはっきりとしたことはわかっておらず、難病に指定されています。

姑の治療過程

姑の場合を治療の一例としてこちらにまとめました。

まず、血小板の数値は2万/μL弱にまで減っていました。よくよく見ると鬱血したあとなどが腕にあり、なかなか消えずにいました。それ以外は本人の自覚症状はなく、至って元気でした。
この病気に気づいたきっかけは健康診断です。
健康診断がなかったら気づかないまま過ごしていてしまっていたかもしれません・
すぐかかりつけの病院が総合病院に紹介状を書いてくれました。

ます、ピロリ菌が陽性でないか調べられました。
ピロリ菌が陽性である場合、抗菌剤でピロリ菌の除菌を行うと半数以上の患者さんで血小板数が増加することから、ピロリ菌が陽性の場合、まず除菌療法を行なうことを勧めています。
こちらは姑の場合は陰性でした。

その次に今姑が行っている治療、副腎皮質ステロイド治療が行われました。
副腎皮質ステロイドを使用し、血小板数や症状をみながら徐々に減量していきます。

ステロイド治療について

ステロイドとは、副腎(両方の腎臓の上端にあります)から作られる副腎皮質ホルモンの1つです。ステロイドホルモンを薬として使用すると、体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われています。ただし、副作用も多いため注意がです。

主な副作用

易感染性:体の抵抗力(免疫力)が低下するために、風邪やインフルエンザなどの感染症にかかりやすくなります。

骨粗しょう症:骨密度が減少し骨がもろくなり、圧迫骨折や大腿骨頸部骨折などが起こりやすくなります。予防薬として骨を守る薬(ビスホスホネート薬)を内服します。

糖尿病:糖を合成する働きを高めるため、血糖が上がります。食事療法で治らない場合は薬を服用します。

高血圧:体内に塩分が溜まりやすくなるために起こります。塩分を取りすぎないようにします。

精神症状:不眠症、多幸症、うつ状態になることがあります。薬が減量していくことで改善していきます。

血栓症:出血を止める働きをする血小板の機能が亢進するため、血管の中で血液が固まってしまう血栓症が起こりやすくなります。

動脈硬化:動脈硬化を促進し、コレステロールや中性脂肪が高くなることがあります。食事に注意し、必要であれば、コレステロールや中性脂肪を下げる薬を内服します。

などなど他にもいろいろな副作用が起こりますので注意が本当に必要です。

姑に出た主な副作用

高血圧
頭の後ろがぼーんとすると言いました。以前高血圧のときに言っていた症状と同じだったので血圧をはかってみたら190近くあり急いで病院へ行きました。
ウォーキングをして血圧が下がっていたのですが、夏暑く倒れたら危険なためウォーキングをやめていたでさらに悪くなってしまったのかもしれません。

ほてり

すごく暑がるようになりました。首から汗がすごく出るのでスカーフをいつも巻いていました。

体の倦怠感・足のふらつき

体が疲れやすくなりソファで横になる時間が増えました。足もふらつくようで一番症状が悪かった時には1日のほとんどをよこになっているほどでした。

糖尿病

これが本人は一番つらかったようです。もともと甘いものが大好きな人だったのに、口の中が甘く感じるようで甘いものを食べたいと思わなくなってしまいました。食欲も減り体重もかなり減りました。

現在の姑の状態と家族の関わり

今は少しずつ薬の服用で数値が改善していっています。
ステロイド治療の副作用が強くでてしまっていました。

特に糖尿病による体重の減少を先生が心配し、血小板の数値が比較的早くに改善してきていたのでステロイド治療で使われているプレドニゾロンの量をへらしてもらい、その頃合わせて糖尿病の薬も服用をはじめたことで一番悪い頃に比べるとだいぶ動けるようになってきました。
ちょうど涼しくなってきたので家の近くを無理のない範囲でウォーキングしています。
それでもまだ日中少し動くと辛いようで横になっていることが多い状態です。

姑の偉いところは、そんな辛い状態でもウォーキングをしたり自分のできる範囲で努力するところだなぁと今回改めて思いました。
また、子供達も大きくなってきたので、日頃頼んでいた洗濯や平日夜の食事などもこちらが変わっても問題なく家が回るようになっていたことも良かったです。

いよいよ身体が動かなくなった時は私が在宅の仕事に切り替えなくちゃいけないかなぁと心配していましたが、一旦はその心配は脱しました。
夏休みは学童のない日に長男が家にいるのですが、姑に長男を頼んでいたはずが、姑はかなり長男がいることが安心につながっているようでした。
何かあった時に長男が私や夫に電話できる年齢になっていて本当に良かったです。

また、同居していると姑の体調の少しの変化でも一緒に共有でき、こちらの安心にもつながりました。

特発性血小板減少性紫斑病の治療はこれからもずっと続くと思いますが、家族としてできるだけ寄り添って支えていければと思います。
今回の病気以外でも後期高齢者となって姑の老いをぐっと感じるようになってきました。

はやり高齢者といっても前期と後期では全然ちがうんですね。

自分の老後に関しても考えることが増えてきました。
後期高齢者の姑と暮らすことで、老後とはどういったもおなのかをリアルに勉強させてもらっているようでもあるなぁと最近思うようになりました。

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